06 septembre 2024 - 936 vues
Comment et pourquoi est né ce défilé de mode ? Le Comité de Cancérologie avait commencé à recevoir les premiers patients depuis quelques mois, quand, au printemps 2021, Véronique BOLDINI, une patiente en cours de traitement, a poussé la porte de notre association.
Cette femme dont les cheveux commençaient à repousser dégageait énergie et combativité. Elle venait avec une idée : réaliser un défilé de mode dont les mannequins seraient des patientes qui ont ou ont eu un cancer.
L’idée était géniale et, face à sa détermination communicative, nous ne pouvions que dire OUI !!!!
Recevant des patientes depuis quelques mois nous avions bien conscience du mal être de ces femmes dont les miroirs reflètent ce qu’ils veulent mais pas ce qu’elles souhaitent ! L’idée de montrer par un défilé de mode que l’on peut avoir un cancer, rester femme et garder une image positive de soi permettrait de redonner confiance à toutes ces « guerrières » qui mènent ce terrible combat !
Je me souviens avoir dit OUI avec enthousiasme, mais très vite les questions ont fusé :
- Des patientes seront-elles partantes pour cette aventure ?
-Il faut une salle, gratuite de surcroît,
-des techniciens (avec du matériel pour la sono) …qui viendraient bénévolement
- Il faut que ce soit festif, donc trouver des artistes locaux prêts à nous aider, etc…etc…
Se pose également la question du quand ? à quelle date ? Pour cela la réponse a été rapide et pour tous les bénévoles il y avait une évidence :
Ouvrir Octobre Rose par notre défilé de mode !!!!
(Octobre mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein)
L’idée a émergé en juin 2021 et …
Le 26/09/2021 notre premier défilé de mode a lieu à la salle des fêtes de COLAYRAC ST CIRQ mise gracieusement à notre disposition par la mairie. Plus de 200 personnes présentes, la salle était bondée ! … et nous avions 12 mannequins !
Le 02/10/2022 c’est la mairie de BOÉ qui nous accueille à l’espace François Mitterrand. Nous n’avions demandé que la moitié de la salle soit 400 places. Ce fut rapidement complet et 50 personnes sont restées dehors…. 17 mannequins ont défilé !
Le 01/10/2023 la mairie de BOÉ met à nouveau gracieusement la salle François Mitterrand à notre disposition et se sont 600 personnes qui se sont déplacées… et … 22 mannequins ont défilé !
Le 29/09/2024 la salle François Mitterrand n’étant pas disponible, c’est le Palais des Congrès (salle Arena) qui nous reçoit pour la quatrième édition de ce défilé de mode-spectacle.
Pour 2024 : 27 mannequins sont inscrits.
9 boutiques agenaises seront présentes, des artistes locaux viendront faire de ce défilé un spectacle, 6 sponsors apportent leur soutien financier et 12 partenaires donateurs alimentent en lots notre tombola : c’est bien grâce à cette aide précieuse que notre action peut perdurer.
Quel impact et pourquoi avons-nous persisté dans l’organisation du défilé ?
L’organisation du défilé de mode est un travail énorme pour les simples bénévoles que nous sommes ; cela représente 6 mois de travail pour l’équipe organisatrice. L’objectif et les bienfaits de ce défilé sont à considérer sous deux angles : celui de l’association et celui des patientes.
Du point de vue de l’association :
- il a permis une visibilité de notre jeune association
- faire connaître notre action : « accompagner les patients et leurs proches pendant et après leur parcours de soin » avec une aide financière adaptée (plus importante pour les plus démunis)
« Parce que la prise en charge d’un cancer ne se limite pas au traitement de la maladie » sont les mots du Dr Oliver BERNARD et c’est notre objectif.
- notre association était enfin remarquée et reconnue par le corps médical, des médecins nous orientent des patients
- des élus sont venus vers nous pour proposer leur aide : organiser des journées visant à récolter des fonds dans le cadre d’octobre rose ou de mars bleu par exemple, fonds nécessaires pour continuer notre action
-c’est une source de revenus pour financer les soins de support aux patients.
Du point de vue des patientes :
A l’issue du premier défilé, elles ont créé un groupe WhatsApp. Elles s’appellent, se rencontrent, se soutiennent … et comme dit Mylène « quand on se rencontre l’on n’a pas besoin de se raconter : on sait ! »
Une anecdote parmi tant d’autres : La maman d’une patiente est venue nous remercier en pleurs disant que ce défilé avait été une véritable thérapie pour sa fille. Elle baissait les bras, ce défilé lui a redonné l’envie de se battre surtout de montrer à sa fille (11ans) qu’elle était toujours sa « joyeuse maman ».
Tous les ans il y a de nouveaux mannequins et le groupe s’est étoffé au fil des défilés. Certaines ont repris le travail et sont moins disponibles mais les contacts restent. D’autres malheureusement nous ont quittées mais elles ont été accompagnées par ces « amies » du défilé.
Le défilé les a liées. De ce besoin fort de se retrouver hors contexte médical afin de consolider les effets bénéfiques de ces échanges, une nouvelle une idée a émergé : créer un atelier théâtre.
Et c’est en janvier 2024 que Nino OURABAH, créateur de la Troupe de la Dame Blanche, rejoint bénévolement le Comité de Cancérologie. La première rencontre avec les « apprenties actrices » se fait un mercredi matin de février dans les locaux de l’association. C’est ainsi que tous les mercredis à 10h se retrouve cette équipe. D’ailleurs, depuis, elles ont convenu d’arriver à 9h pour avoir le temps « d’un petit café papotage » avant le cours !
Notre objectif est atteint. Au fil de nos rencontre nous avions perçu ce besoin d’échanger de se retrouver et pas forcément dans un contexte formel comme les groupes de paroles.
Le défilé de mode les a aidées à reprendre confiance, l’atelier théâtre est le ciment de la sororité ! Mieux comprendre le Comité de Cancérologie de Lot et Garonne
Comment est née l’association ?
D’une rencontre avec le Dr. Olivier BERNARD, Oncologue Radiothérapeute au CROMG Agen.
D’une volonté de mettre tout en oeuvre pour créer avec détermination une association qui accompagnerait les patients et leurs proches.
« Pour que plus jamais la maladie ne soit une entrave à la vie ! » sont les paroles du Dr. Olivier BERNARD.
Deux années ont été nécessaires pour constituer une équipe, trouver des fonds et imaginer comment l’on pourrait apporter du soutien aux patients.
Nous étions une vingtaine de bénévoles et disposions de 7 intervenants. Fin 2019 les premiers patients ont commencé à pousser notre porte.
En 2020, ce satané COVID a mis entre parenthèses notre activité naissante. Il a fallu attendre 2021 pour que nous recommencions à recevoir des patients et nous fonctionnons réellement depuis 3 ans et demi.
Au bout de quelques mois ces rencontres nous ont amenés à un constat : nous n’accompagnions que les patients résidant sur le secteur agenais.
Il fallait donc ouvrir des antennes sur le département pour aller au plus près des patients.
Aussi, en janvier 2022 il a été décidé d’ouvrir une permanence sur Villeneuve sur Lot. C’est aussi en 2022 que nous avons créé les ateliers culinaires “ Popote et Papote ” et les groupes d’échange “ Thé ou café ”
A ce jour le comité de cancérologie de Lot et Garonne c’est :
•64 bénévoles
•2 permanences hebdomadaires, une à Agen le mardi (7, quai Calabet) une à Villeneuve sur Lot le jeudi (Espace de Santé des Haras) et une 3ième très bientôt à Aiguillon
•20 intervenants qui sont des professionnels sélectionnés proposant des soins de support, des activités physiques adaptées, des ateliers de diététique et des groupes d’échange (secteurs Agen, Villeneuve, Aiguillon)
•Des soins de support prodigués sur site qui permettent d’accompagner plus de patient : à la clinique Calabet (socio esthétique), au CROMG (socio esthétique et réflexologie) au centre Hospitalier Agen-Nérac (réflexologie en palliatif)
•Début 2024 nous avons ouvert un atelier de socio-esthétique, un atelier théâtre et un atelier relooking (atelier extrêmement important pour les patientes reprenant une activité professionnelle, aide à reprendre confiance malgré les changements physiques dus à la maladie)
•Plus de 650 patients accompagnés en individuel
Quelles sont nos orientations pour les années à venir ?
•Trouver des aides financières pour continuer notre action
•Aider et accompagner encore plus de patients
•Augmenter le nombre de permanences pour mieux mailler le département du Lot et Garonne et être au plus près des patients. Cela ne peut s’envisager qu’avec plus de bénévoles et surtout plus de moyens
•Intensifier notre mobilisation auprès du CRCDC (Centre Régional de Coordination de Dépistage des Cancers de Nouvelle Aquitaine) pour parler prévention et inciter au dépistage organisé.
•Notre ambition… : créer la « Maison des Patients » lieu de rencontre, d’échanges, d’activités pour les patients.
Pour conclure :
Nous sommes une association départementale, donc sans aide possible des organismes nationaux et nous sommes hébergés à titre gracieux par le CROMG.
L’association fonctionne uniquement grâce au dévouement exceptionnel des bénévoles et n’a pas de salarié.
La totalité des fonds recueillis restent sur le Lot-et-Garonne pour accompagner les patients du Lot-et-Garonne.
Notre action s’inscrivant dans la durée, nous recherchons des soutiens financiers plus pérennes pouvant prendre la forme d’un mécénat, de dons, mais également de lots pour les tombolas que nous organisons lors d’Octobre rose, Mars Bleu ou Juin Vert.
Les fonds récoltés lors des animations organisées tout au long de l’année par nos bénévoles ne suffisent plus pour accompagner les patients, les aidants et parfois les enfants.
…. Et pour terminer quelques chiffres :
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En 2021, début de notre activité, nous avons financé 8 000 € de soins de support, contre 17 500 euros en 2022.
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2023 c’est 32 000 € de soins de support financés (conséquence de nos interventions au CHAN et au CROMG).
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Au 31/05/2024 nous avions déjà dépassé les 25 000 €…
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